Bionic Woman

Mijn vorige orthese (beugel) was eind vorige zomer aan vervanging toe. De twee jaar die er voor staat zaten erop. Maar hij zat nog zo lekker! Dus het kiezen van het perfecte moment om het traject van gipsen-aanmeten-passen-afleveren te starten, was aangebroken. Dan wordt het 'volgende week' of nog later. En dan belde in oktober mijn specialist F. met het verzoek of ik mee wil en kan doen met het uittesten van een nieuw soort orthese. Eentje met een meedenkende knie. Uh?
Een kniescharnier dat niet in het slot schiet na het opstaan en weer losgetrokken moet worden met de hand, maar een knie die 'denkt' wanneer ik een gebogen of een gestrekte knie nodig heb.
Meedoen aan zo'n project is een enorme uitdaging. 'Ik, op mijn leeftijd?' schoot er meteen door mijn hoofd. 'Kan ik dat wel, wil ik dat nog wel? Wat haal ik me nu weer allemaal op mijn hals? Wordt het geen tijd wat rustiger aan te doen?'

Gelukkig zijn dat slechts korte momenten. Het zijn twijfelmomenten die ik snel wegwuif, want ik voelde mij - en nu nog steeds - erg vereerd, dat er überhaupt aan mij gedacht wordt. Dat ik mee mág doen.

Verspreid over de hele wereld zijn 10 mensen geselecteerd, waarvan 2 in Nederland, om zo'n beugel uit te testen. En daar ben ik er één van!

'Ja' is gauw gezegd.

Na een aantal begin-registraties, zou het lopen met de meedenk-knie ergens in december aanvangen. 12 weken zou het duren en er moeten gedurende de hele periode wat vragenlijsten ingevuld worden. Ook een loopregistratie zou bij aanvang, ergens halverwege en aan het eind plaatsvinden, om de effectiviteit (lees: profijt) van de beugel vast te kunnen stellen.

Er was sprake van een strak schema.

Ik schrapte wat afspraken in mijn agenda en blokte enkele dagen, zodat ik goed voorbereid was. Ik rekende uit ongeveer aan het begin van de lente 'klaar' te zijn. Dan wordt het weer blote-benen-weer en dan zou ik mijn reguliere beugel weer kunnen dragen, met lage schoenen en konden mijn laarzen voor een - hopelijk lange hete - zomer de kast weer in. Ik hoefde alleen maar veel te oefenen.

Maar het liep anders.

Eind januari van dit jaar was de allereerste bijeenkomst met een delegatie uit Duitsland op de werkplaats van mijn instrumentmaker, samen met de projectleider uit het AMC. Het bewuste kniescharnier is bedacht en in ontwikkeling gebracht door een Duitse firma. Met 3 man sterk kwamen ze die donderdagochtend naar Noordwijkerhout. Er werd gemeten, gewogen, getekend, gefotografeerd, gefilmd en gegipst. Volgens het strakke schema zou ik de week erna de beugel ontvangen.

Het maken van de vervolgafspraak leek makkelijk. Als er zoveel mensen betrokken zijn bij een project, gaan even zoveel agenda's een rol spelen. De eerstvolgende keer was ruim een maand later. Begin maart. Een eerste pasronde. Maar dan zou het volgens schema verlopen, werd me beloofd.
De beugel werd nog weer een maand later afgeleverd, begin april.

Het was wel even slikken. Even? De zwarte beugel met witte randen ziet er niet vrolijk uit en is loodzwaar. Er zit links aan de buitenzijde van mijn bovenbeen een enorme kast, voor de techniek. Er zit een hydrolisch mechanisme in die het buigen afremt. Een technisch gebeuren (ik noem het een computer) vangt signalen op van een kuitstrip die vaststelt hoe mijn voet de grond raakt en berekent wanneer het kniescharnier moet locken en ontlocken. En een oplader. De beugel moet iedere nacht opgeladen worden.

Laarzen kan ik niet dragen. De witte strip langs mijn kuit moet vrij blijven. Wisselen van schoenen is ook niet aan de orde. Ik moet 3 maanden lang op één en hetzelfde paar lage schoenen lopen. Op de hakhoogte van de schoen is de techniek afgesteld. Zelf afstellen is niet mogelijk. Zelfs mijn instrumentmaker kan dan niet voor mij doen. Iedere technische aanpassing wordt gedaan door technici van de Duitse firma, die daar speciaal voor naar Nederland moeten komen.

Die dag van afleveren was gelijk een oefendag met een fysiotherapeute die daarvoor speciaal uit Zwitserland is overgekomen.

Gelukkig zaten er op die dag ook goede momenten voor mij. Het was aantrekken en weglopen. Dat scheelt enorm. Ik vertrouwde het scharnier vanaf het eerste moment.

En dan is het is oefenen, oefenen, oefenen. Zoveel mogelijk 'dat ding' aan.

Allerlei ongemakkelijke zaken dienden zich aan. Kleding. Lange broeken verdwenen de kast in. Daar gaat het gevaarte niet in. De eerste paar dagen kon ik de beugel niet lang aan. Echt een gewenningsproces. Daarna de valkuilen: eerst maar mijn normale beugel aan, de dingen doen die ik eerst wilde doen, zoals werk, boodschappen, huishoudelijke zaken. Maar ook bang zijn voor de reacties van anderen.

Kortom, vluchtgedrag denk ik nu achteraf.

Met Pasen liet de techniek mij in de steek. Een vervelend alarm was er te horen. Na overleg met het AMC besloten we te wachten tot de eerstvolgende afspraak met de Duitse technische ondersteuner. Die afspraak was begin mei. De kast werd vervangen. Daarna ging ik 2 weken naar Frankrijk en 'dat ding' zou echt niet meegaan. Met als gevolg dat ik eigenlijk pas begin juni echt aan het werk ben gegaan.

Ik ben op de helft en nog steeds enthousiast wat betreft de beweging tijdens het lopen. Een stuk minder enthousiast ben ik over de logheid, de zwaarte, het niet kunnen dragen van de door mij gewenste kleding, schoenen.

Vanmorgen deed ik voor de eerste keer boodschappen mét. En dat viel tegen. In de winkels schoten er allerlei mensen voor mij langs en raakte ik onzeker. Een paar keer zette ik mijn voet niet goed neer, waardoor de knie niet ontlockte. Maar ik blijf proberen. Ik wil niet na afloop het gevoel hebben dat ik er niet voldoende aan gedaan heb.

Ik zie mezelf als een soort André Kuipers. Net als hij ben ik een medisch testpersoon. Een pionier. Een bionische vrouw. A bionic Woman.

- gebruik gemaakt van BlogPress voor iPad